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每个自闭症的孩子,都是需要爱的哪吒 (3)

2020/9/5 8:09:14字体:
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 秋荻在墙头数砖


以前他生气时会咬自己的手,余煜峰教他“等待一下”的方法平复情绪:双手握拳,一遍遍跟自己说“安静,我不生气”。

现在他的情绪稳定多了,不会霸道地抢别人东西,也不会蛮力地推开别人。

孩子整体是在向好的方向发展的,但余煜峰清楚,不该对“康复”这个词抱有太高期望。一开始她以为,孩子只是发育落后,训练后就能赶上一般孩子,和他们一样“正常”长大。

后来明白他一辈子都比较慢以后,她反而不急了。

“如果我的孩子注定不一样,那我就用不一样的方式,帮他努力的活着。”

秋荻该上学了,余煜峰跑了数十所幼儿园,被拒绝了数十次。最后终于有一所同意余煜峰陪他试读。

可好景不长,孩子不会写字,不会说话,一个月之后,就被迫退学了。

但看到秋荻喜欢和同龄小朋友玩耍,考虑到他需要适应集体环境。加之残障儿童也有接受义务教育的权利,任何人都无权拒绝。于是,余煜峰又鼓起勇气尝试让他去普校随班就读。

 

余煜峰在学校里随班陪读


靠着余煜峰的坚持,秋荻幸运地在普校上了两年学,后来因为实在跟不上教学进度而结束。

余煜峰心里很清楚,普校对孩子的成长是极其有利的,带来的变化是肉眼可见的,但难题是,如何能让自闭症儿童进普校?

她所在的城市,大约有1980多个残障儿童,入学率不达50%。

“比秋荻能力好很多的孩子都被学校拒收或中途劝退而无学可上,看着孩子天天背书包闹着去上学,父母只能无奈地哄着,却转身流泪,残酷的现实几乎碾碎我们家长的心。”

2017年,初中毕业的余煜峰走上了一条从未想过的路——她开始组建家长组织、考大学、推动当地的融合教育,盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。

2017年12月,余煜峰召集58名家长给市长写联名信,希望能够创建来宾本地的家长互助组织。

 

联名信一角


市长看后深受感动,批示让残联和教育系统进行援助。

然后困难总是层出不穷,创办家长组织的难度远超预期,资金和场地没法解决,很多家长听说要分工做具体工作,嫌任务太重纷纷退出。

余煜峰意识到,融合教育难,落后地区的融合教育更是难上加难:信息闭塞,宣传不到位,家长不重视,环境缺少支持,家庭经济困难......

她深知自己没人脉没背景没资金,力量太渺小。可为了儿子,为了让更多心智障碍孩子有学上,为了重新发展家长互助组织,给心智障碍家庭更多专业指导,余煜峰不愿意就这样放弃。

2018年,余煜峰参加了成人高考,考取了广西教育学院的特殊教育专业,在特殊教育的这条路上,她想坚持下去,为自己的孩子,为更多像秋荻一样的孩子。

“我儿子改变了我,可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。”


05. TA只是个喜欢慢一点看世界的孩子

采访结束后,余煜峰写了一首诗《混世魔王》描述儿子秋荻,其中有句“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣,让我无忧无虑过一天?”这恐怕是所有自闭症孩子父母的心声。

真希望每个孤独成长的自闭症孩子都能像混世魔王哪吒“脱胎换骨重新做人,叱咤风云成少年英雄”。

也希望在社会合力之下,营造更利于他们生活的环境,让他们在友爱的环境里成长,拥有闪闪发光的未来,所有现存问题都被解决。

希望他们的父母谈到孩子不再忧多于喜,有朝一日不再担心他们离开人世后,孩子怎么办。

2010年,李连杰和文章主演的守护自闭症孩子的电影《海洋天堂》赚尽眼泪。电影不是鸡汤,主创们也一直在关注着自闭症群体。

 
《海洋天堂》截图

《海洋天堂》放映结束了,壹基金的“蓝色行动”承接了电影主题,在2012年,开始呼吁个人、社区、媒体、企业、政府以变蓝的方式,表明他们对关注自闭症儿童行动的支持,带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,推动改善自闭症儿童的生活、教育环境。

“让爱来,让碍走”这个主题依然没有变,而今天,我希望更多人能看到爱,消除碍。

最初,人们通过变蓝的方式,让自己和身边的人,开始关注、了解自闭症孩子。

现在,让我们再往前走一步,再多认识他们一些,再多理解他们一点。

下一次如果遇到他们,一个善意的眼神,一次握手,或者一个温暖的拥抱,都是他们逐渐融入社会最好的桥梁。

谢谢你,在桥的这一头,欢迎他们。

没有人能拒绝真正的爱,他只是接受的慢一点。

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