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自闭症的残酷现实

2020/11/2 15:51:50字体:
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 失去了交往的乐趣,他们禁锢在心门之内;固守着天赐的孤独,他们生活在世俗之间。对于他们,亲情友情好像毫不存在,细节变化往往如芒在背。他们当中,有的人具备特异的记忆能力,有的人过了30岁还在练习穿衣吃饭。

 
自闭症的残酷现实
 
 
 
 
 
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自闭症渐渐被人熟知
 
1943年,美国儿童精神科医生利奥·凯纳首次以“情绪接触自闭性障碍”为题报告了11名自闭性障碍儿童的案例,“星星的孩子”开始走入人们的视野。随着检测技术的提高,世界范围内的自闭症患率越来越高,2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万。
 
 
 
 
 
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自闭症“超能力者”只有5%
 
在大众传媒编织的美梦中,自闭症患儿是记忆超群者,是再世莫扎特,拥有无限的可能性。但生活不是童话,据统计,只有5%的患儿表现出非凡技能。(裂片技能、专家技能,如很强的记忆力、计算、智力拼图、音乐或美术等)可这些“特异功能”并不能让他们的生活状况好转。
 
 
 
 图为武汉大学志愿者与自闭症儿童互动
 
 
 
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自闭症患者的主要障碍是什么?
 
自闭症患者通常有严重的社交障碍。他们的语言单调、平淡,很少抑扬顿挫,充斥着各种重复和人称代词错误,也没有表情的配合;他们的行为单一而执着,表现为重复的身体运动和物体运动,或许只钟情于转圈;
 
 
 
他们兴趣特殊,喜欢广告和天气预报;他们环境强迫,周围环境发生一丁点变化就焦躁不安。他们中的90%有感觉统合失调的表现,他们能看到也能听到,但是不能将看到和听到的内容结合起来理解。
 
简单地说,对于不熟悉的场景,他们看到的是默片效果,而且中间夹杂着噪音。有学者表示,这也许就是自闭症儿童无法融入这个世界的最初原因。
 
 
 
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是患儿的灾难,也是家庭的悲剧
 
大多数自闭症儿童生活无法自理,因此导致父母之中有一人不得不放弃工作,全职陪护,进而终生陪护。
 
 
 
这又导致了家庭经济的恶性循环,中国46.5%的自闭症家庭用于孩子康复的费用超过总收入的50%;近三成家庭无力支付康复费用,靠负债给孩子做训练。
 
除了经济负担,家属们还承受着巨大的心理压力,有调查显示自闭症家属的抑郁水平普遍偏高,长期焦虑、压抑、失眠。
 
 
 
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不可逆的恶性循环
 
孩子病情未愈,父母年华先老,当自然规律无法违背,只能依靠社会帮扶,然而,目前我国的自闭症防治系统极为脆弱——儿童精神科医生奇缺,每一千多万人中只有一个;非主流疗法在自闭症康复中的应用高达52-75%,国际通行的自闭症儿童康复融合教育在我国也没有得到实行。自闭症救济制度相关法规仍一片空白,民间康复机构管理不规范、专业性不强,急待政府的规范和引导。
 
 
 
4岁的刘浩是个“小雨人”,妈妈在他生病后离家出走,奶奶没有放弃。
 
让人欣慰的是,“十三五”期间我国将增加特教学校学生人均公用经费,2016年将最低标准提高到6000元以上,达到普通学校的8倍左右。
 
 
 
自闭症家庭摄影展在沪展出
 
经济问题可以靠政府解决,但自闭症患者真正融入社会,还得靠每一个普通人的关爱。他们是“星星的孩子”,但与我们共同生活在地球上,比起惊艳于特异功能的粉丝,他们显然更需要朋友。

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