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每个自闭症的孩子,都是需要爱的哪吒 (2)

2020/9/5 8:06:39字体:
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 如今,她已经在北京生活了十多年,这十多年间,她抱着“死马当活马医”的态度留下来,接受了自闭症无解的事实,在儿子好转的状态中,重新找到了希望。


虽然她知道这条路将会很难走,但是无论多难,她也要坚持走下去。

德州的家很久没有回去过了,孩子在哪,家就在哪,虽然不知道未来的日子如何,但她希望,“张旭能有一个温暖的港湾,然后健健康康、开开心心地活下去”。


02.随时崩溃,及时重建

2019年以前,何清是个家庭主妇。2019年初,何清成了一家特殊教育机构的特教老师。

倒不是她年过30多么好学,一切都是亨仔所赐。

 

何清和儿子亨仔


亨仔是何清的儿子,今年7岁,一岁三个月的时候,他突然不会走路了,之后为了看病,夫妻俩很快花光了10万积蓄,最终得知孩子是自闭症。

确诊之后,一家人开始了亨仔的训练之路。

经济困境当然一直存在,但让何清最崩溃的,还是儿子。

亨仔还不会说话时,在商场里,如果妈妈没能及时get到他要什么的意愿,他会忽然狠狠咬自己的手、不停哭闹、原地打转、擤得满脸鼻涕、乱跑......

妈妈抓不住亨仔,还要承受周围人的指指点点,“你看这个妈妈,不好好管教孩子。”

何清不是不好好管教,她是真的束手无策。

教亨仔穿袜子,亨仔不仅不认识袜子,也分不清手脚,他仿佛屏蔽了一切信息,交流的人得不到想要的回应。

 

像何清一样崩溃和悲惨的妈妈不是孤例,带着孩子训练的这些年,在儿童中心,她目睹了一场又一场人间惨剧。

有的父母哭成一团,有的父母一夜白了头,有人每天都觉得孩子可怜以泪洗面,也有人看着孩子火冒三丈。

那些疲惫不堪的面孔,吵吵嚷嚷的声音,给何清敲了警钟,:“虽然时常崩溃,但我不想变成这样,我得去做点什么。”

之后的日子里,何清送完亨仔去儿童中心上课,会去图书馆看书,她逐渐认识到,自闭症不是一种需要治疗的“病”,而是会伴随终生的障碍。何清决定在这条路上,重新给自己定位。

 
何清在残联上培训课

以培养训练亨仔为目标,何清开始自学特教课程。一年以后,她自学成为了机构的特教老师,亨仔常被带去课堂。

这一年里,亨仔进步飞速,他会说简短的话了,上公交能给让座的人说谢谢了,虽然还是会情绪失控在何清上课时忽然跳起来拍打她的脸,但比以前,亨仔进步了。

何清有时会因为亨仔的“捣乱”收到家长投诉,也会崩溃,但心态比早年好多了。

假如她现在跟亨仔说“妈妈死了”,亨仔会很高兴地挠她痒痒,“醒醒,你醒醒”,孩子不懂死亡,觉得这是一件很好玩的事情。

在这样一个天真无知的孩子面前,流再多泪都是无济于事的,亨仔需要的不是外力强迫他跟着社会、跟着父母的节奏走。

何清接受这样的亨仔,虽然她看到孩子在马路上想要尿尿时,依旧会担心“亨仔30岁在马路上尿尿怎么办”。

但她更希望,所有自闭症的孩子,社会别把他当作“怪物”,父母别把他当“傻瓜”。

每一个来自星星的孩子,只是喜欢慢一点看世界的孩子。


03.逃避不是好办法,接受才是

5年前,张军出门见朋友时,从不带上国豪,也不主动跟生意伙伴谈起这个儿子,生怕对方知道他是个自闭症孩子。

现在不是了,他会热情洋溢的介绍孩子的状况,甚至想给他身上挂个牌子,告诉所有人,“我儿子是自闭症”。

 
国豪小时候

2006年,张军的第一个孩子国豪出生了,从名字就能看出,张军对孩子寄予了多大的希望。但很遗憾,让他失望了。

孩子2岁还不会说话,也不跟其他小朋友玩,7岁才叫出第一声“爸爸”,张军和妻子被人在背后议论,“你看那家生了一个傻子。”

每次看到亲戚、朋友和同事家的孩子活泼可爱,张军心里都极其失落。

那时,他的生意刚刚有起色,有人当面说风凉话:“你孩子都那样了,你还这么拼干嘛?给谁拼呢?”

他心里顾虑重重,更加不愿意让朋友知道,不想带国豪到人前去,害怕看到生意伙伴异样的眼光。

因为无法和别的孩子交流,国豪上到大班就退学了。之后,张军去特教机构前后考察了三次,才下了决心,把国豪送了进去。

 

张军、妻子和儿子国豪


当时他很怕孩子变得更糟,没想到国豪有了肉眼可见的变化,他能自己倒水喝了,会自己上厕所了,也开始有学习能力了。

这时,也刚好到了上小学的年纪。

可是,新的问题来了,整整一年时间,张军四处联系学校,却没有一家肯接收国豪。

校方一听是个自闭症孩子就拒之门外了。原因有很多:自闭症孩子学习能力落后,会拉低学校的分数,影响老师的成绩考核。他们很难坐得住,情绪行为难以控制,容易扰乱课堂秩序。其他家长也不见得能接受孩子班里有这样一个爱“捣乱”的孩子。

张军很难受,国豪有学习能力,他想让孩子在正常环境中上学,“也没有政策规定自闭症孩子不能上普校啊”。

最终,折腾了一整年,终于有所学校松口了,学校里有位心理学老师,在培育心智障碍孩子上有些经验,同意让张军带着孩子来试试。

妻子开始给国豪陪读,张军为了取得家长和孩子的认可,到了假期,会自费邀请其他学生和他们的父母去夏令营,或者去公园烤肉,一边给孩子们营造玩耍的氛围,一边给家长们科普自闭症的相关知识。

在这种友爱的环境里,国豪已经平稳地度过了5年的小学时光,现在,他的语文数学成绩能排到班里15名。

校长说,国豪上初中也没问题。

张军对孩子的接受,对自闭症有意识的宣传,给国豪营造了很好的成长环境,在当地,他是第一个顺利就读普校的自闭症孩子。

现在,国豪会给爸爸倒茶,给妈妈洗脚,他会在电脑上学着设计动漫;也能在十分钟之内记住一首诗词;会因为一篇快写完的作业上突然写错了一个字而气哭;饿了能自己去买方便面煮了吃;张军腿疼不能开车接送他上学时,他能自己坐公交车去......

 
给妈妈洗脚的国豪

张军觉得日子重新有了希望。

有人质疑说,“你这样让所有人都知道孩子是自闭症,不怕别人歧视吗?”

这个问题,张军想过很多次。

去年他看到的一则新闻,一个自闭症孩子去快餐店买东西,因为不懂排队被几个普通孩子打伤了,直到自闭症孩子的母亲赶到公安局说明情况才解决了矛盾。

张军想,自闭症孩子和一般孩子看起来并无二致,难道只有伤害发生了才能体现出他是一个弱者吗?能不能在那之前,就把可能发生的冲突避免掉呢?

他想着设计一个写着“请你理解我,我是一个自闭症”的标签,印上家长的联系方式给孩子戴上。

这样,当国豪在外面有异常举动时,能够到的尽可能多的理解,他也能第一时间赶到孩子身边。


04.每个自闭症的孩子,都是哪吒

两年前的一天,余煜峰正在果园里干活,村里一个孩子匆忙跑过来:“苏秋荻被人打了!”她慌忙扔下锄头朝学校跑去。

在学校附近的一条小沟渠边,她找到了浑身湿透、呜呜大哭的儿子秋荻,旁边的孩子七嘴八舌告诉她:班里几个男孩看不惯秋荻,合力把他扔进了沟渠里。

有人去向班主任告状,班主任两手一摊:“不是在学校里,我不管”,并呵斥来的学生:“苏秋荻不正常,你们理他干嘛!”

余煜峰气得浑身发抖,跑到学校里和班主任大吵了一架。

那一天她伤心极了,为同龄孩子的欺侮,为班主任的看不起,更为9岁的儿子连愤怒和委屈都说不出口,只能用哭泣来反抗。

 

秋荻在田里经常捣乱


她感到很无助。不光是班主任,在村里所有人眼中,她的儿子都是“不正常”的,他是个有自闭症的孩子。

2015年时,余煜峰带秋荻到市里的服务中心参加过训练,一年多的时间里,孩子有了很大进步。

他学会数简单的数字了;上厕所不再总是晃来晃去,盯着厕所洞及冲水发呆;不再吃饭吃到满脸是饭粒,满桌掉的是饭菜了;不会不停地咬衣服袖子领子和鞋子了;和别人交流时,懂得用轻轻拉手,而不是咬人推人的方式了......

但离开康复中心后,孩子很快恢复了原样,什么都不会了。

之后,余煜峰用1年时间教会孩子拧毛巾,2年时间教孩子系扣子,2年时间区分鞋子的左右脚,2年时间教他用手捧水时要把五指并拢起来……

现在,孩子能自理了。

 

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