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孩子大了无处去,父亲为自闭症儿子建“一座城池”!

2020/10/14 8:48:30字体:
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 44岁的王进带着儿子,站在自己亲手创建的大龄自闭症托养中心天台上,眺望远方。这是他这个父亲为已经17岁的自闭症儿子小楚建造的一座城池。17年里,王进夫妇带着儿子四处求医,他们一直在等待医学进步能够攻克自闭症难题,然而结果令他们失望。随着孩子年龄增大,几乎没有机构愿意收留,王进决心亲自在武汉创建一个自闭症患儿托养中心,给孩子一个最扎实的交代。 

 
 
 
 
 
  王进是湖北黄冈人,1997年,25岁的他进入黄州区卫生局工作。次年,同在卫生系统工作的妻子方敏(化名)生下儿子小楚。然而孩子随着年龄增长,显现出越来越多的异常表现。他几乎没有语言,眼神总是飘忽的,从不与人对视,总是自顾自地四处攀爬蹦跳或者哭闹,完全沉浸在自己的世界中,仿佛听不到别人说话。最终在小楚4岁时,王进夫妇带孩子在武汉确诊为自闭症,那时候这个病对于王进夫妇还相当陌生。 
 
 
 
 
 
  从武汉梨园医院到水果湖的北环小区,再到上海、北京,又回到武汉……王进全家人的生活,就是一个个康复医院的转换轨迹。然而康复治疗对于自闭症患儿只有改善和缓解作用,无法根本治愈,同时治疗费用又高得吓人。王进决心为孩子能做更多的事情,于是2008年,他离开了公务员系统,与人合伙在武汉创办江南脑科医院,并专门设立了儿童大脑康复训练科。 
 
 
 
 
 
  创办医院后的三年对于王进十分困难,一边是医院连续巨额亏损,一边是儿子康复训练遇到各种困难和失望。无数个即将崩溃的时刻,让王进的头发几近花白。此时王进明白,想要小楚康复已是不可能,必须彻底接受这样的现实。更现实的做法是,让孩子能学会自理,甚至学会一些技能,至少能有一个安身之所。2016年春节后,王进投资300余万打造的楚天自闭症康复托养培训中心正式开门营业。 
 
 
 
 
 
  对于普通的自闭症康复机构来说,他们一般只收14岁以下甚至更小的孩子,14岁以上的自闭症患者,政府没有补助,并且由于找不到康复学校,九成以上只能回归家庭。很多家庭因承受不起压力而分崩离析,甚至酿成自杀或他杀的悲剧。小楚如今早已是自闭症康复机构里的“超龄学员”,想到孩子的将来,王进总是忧心忡忡,他说这才是他要自己开办自闭症托养中心的动力,他要给儿子以及这类无处可去的孩子一个家。 
 
 
 
 
 
  托养中心开张后,已经有了4名孩子,小楚是这里的第一个学生。也有一些家长打听到了这里,将孩子送来感受和体验。王进说,目前还没有正式开始收取费用,一切还在磨合。他也不会依靠托养中心来赚钱,这里的收费会比其他适龄自闭症康复机构要便宜很多:“能够少亏,或者维持平衡我就会非常满意。” 
 
 
 
 
 
  托养中心里有音乐教室、感统训练教室、健身房、烘焙间以及其他设施,小楚在里面悠然自得,长期在各个康复机构里游走,他已经非常适应在这样的公共机构里生活。 
 
 
 
 
 
  对于自闭症的孩子来说,他们只有自己的世界。但是对于孩子的家长们来说,他们需要有一个地方让这些单纯的、“来自星星的孩子”能够享受属于自己的世界。据2014年统计数据,武汉市自闭症儿童约5000人。其中,10%-15%的孩子通过康复训练可以回到学校,70%的孩子通过训练可掌握一定的生活技能,还有约15%的孩子无法得到有效康复训练,需要人永远陪伴。很多家长都希望自己的孩子能够进入那70%的行列。 
 
 
 
 
 
  王进说,大龄患者与小患儿不同,他们最需要的,是对生活技能和社会规则的训练,以便将来可以自理甚至养活自己。“日本针对大龄自闭症患者,建立了庇护性工厂,自闭症患者可由正常人带领一起劳动,以半社会化方式参与劳动;在美国一些社区,成年自闭症患者经过训练,可在企业内从事蛋糕烘焙、超市分类、仓库管理等简单的工作,实现自食其力。”王进说,这就是他建托养中心的终极目标。 
 
 
 
 
 
  为了让托养中心的孩子能够更多地接触社会,老师会带着孩子们在超市、药房等公共环境内进行接触和训练。这是王进希望看到的。 
 
 
 
 
 
  最近一两年,王进的精力会从医院转移到托养中心来,但他并不会过多地陪伴儿子。小楚从周一到周五会全部托养在中心,等到周末,再接回家生活。王进偶尔在闲暇时会来看一下儿子,放手机里的歌曲给他听。 
 
 
 
 
 
  其余的时候,小楚会和所有在这里的孩子一样,跟着特教老师学习、生活。小楚午睡也是特教老师陪同,王进夫妇不会干预。 
 
 
 
 
 
  这几天,陆续有家长带着孩子来咨询托养中心的情况。王进知道,每一个来这里的家长都有着跟他一样的辛酸史和血泪史,他特别感同身受。同时每个孩子由于病情不同、教育环境不同等原因,表现出的症状也各不相同,这都需要特教老师细心、耐心地照顾和指导。 
 
 
 
 
 
  刚入学三天的昊昊(化名)显然还不适应离开父母的生活,他的情绪波动较为明显。据悉此前昊昊一直是在家生活,并未很好地参与康复训练。 
 
 
 
 
 
  很多自闭症的孩子喜欢撕纸,托养中心的老师说,有的孩子上一次厕所就会撕掉半桶纸巾,这方面的损耗也比较惊人。 
 
 
 
 
 
  王进知道这其中会有很多问题很多苦难,但他说正是自己经历过这些,了解这些,才更要为这些不幸的家庭做点什么,让这些自闭症的孩子有一个属于自己的空间。 
 
 
 
 
 
  今年,王进打算再办一所社工发展中心,效仿国外模式,给合适的孩子找到实习、工作机会。此外,他还打算设立一个公益基金,让更多困难的自闭症孩子受益。这是他作为一个自闭症孩子的父亲,想为孩子做的事情;这是他作为一个自闭症家庭成员,想为这个群体做的事情。 

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