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每个自闭症的孩子,都是需要爱的哪吒?

2020/9/5 8:03:32字体:
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 这么说当然很对,但今天其实并没有看上去那么普通,它是一个鲜活群体的日子——世界自闭症关注日。


相比近年来受到越来越多人关注的抑郁症、躁郁症等,自闭症并没有被社会广泛了解和关注,它像是一个离我们很远的名词,但也活灵活现地与很多个家庭共生着。

2015年4月2日,联合国联席大会主席库特萨发表演讲时称,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。我国自闭症发生率和世界其他国家相似,约为1%。以此推算,我国自闭症人士可能超过1000万。

他们中的有些人正处金色童年,有些人已经到了成家立业的年龄,有些人不善言辞却能画斑斓的画,有些人记忆力惊人,有些人很有音乐天分。

他们脆弱敏感,不善言辞,对于拥抱的感受是正常人的十倍,他们中的大部分人,讨厌拥抱和亲吻。

那些毫无征兆的接触,拥抱他的人身上有不熟悉的味道,触摸太轻或者太重都会惊扰到他们。

他们的世界,是别人很难明白的岛屿。

这个别人,甚至也包括他们的父母。

他们选择比常人更慢的速度来与世界接轨,父母便只好努力给他们搭建与世界接轨的变速车道。

在他们懵懂成长的一路上,父母们有很多个崩溃又重建的瞬间,他们用爱在黑暗中坚持寻找光明,用取之不尽的亲情支撑彼此行走。

但悲伤的是,父母并不能陪他们走一辈子。

他们需要来自社会的力量,共同构筑一条与世界接轨的变速车道。

近期,腾讯微视与壹基金达成合作,以世界自闭症关注日为契机,通过端内互动挂件的形式为自闭症儿童及其家长搭建互动的桥梁,表达家长们对孩子爱的同时,呼吁社会对孩子们的接受和关爱。

这对自闭症家庭而言,是一次“出圈”活动。

借由此,我想跟大家分享几个关于自闭症家庭的真实故事,希望我们能由此对自闭症的处境多了解一分,多理解一分。


1. 没有人一开始就知道自闭症是什么

时间退回2003年,秦义芬绝对想不到未来的自己会成为北漂,而且一漂就是十多年。

那时她住在山东德州的农村,刚生了一个白白胖胖的宝宝,取名张旭。


儿时的张旭

孩子的出生给家人带来了很多欢乐,但这快乐时光很短暂。

秦义芬是在孩子4个月的时候发现问题的——张旭没有情绪。不管家人怎么逗他,他都不会笑;就算是打他,他也不会哭。

他不会说话,和所有人都没有眼神交流,对任何人都逗弄都没有回应。

刚开始家人以为他是聋子,但是每当他看到电视中播放的广告时,又对着电视支支吾吾说一堆大家听不懂的话。

秦义芬带着儿子去看了很多医院,每到一家医院,医生都会说:“孩子没病,是你多虑了。”

搞不明白孩子怎么了的她,只好带孩子回来继续生活。

张旭1岁半时,秦义芬崩溃了一次。

母子俩一起去赶集,张旭看到一个小朋友手上的娃娃特别可爱,便抓着不放了。那个小朋友惊慌之下大哭出声,过往行人纷纷驻足观看,秦义芬焦头烂额。但无论她怎么使力气,儿子就是不撒手。

秦义芬试图拖张旭回家,张旭又拄在地上,任由妈妈怎么用力拉扯,也不动分毫。

众目睽睽之下,秦义芬突然觉得自己好无助:自己的儿子还这么小就管不住了,那长大了可怎么办?

孩子出生以来的种种无奈、委屈、心酸瞬间涌上心头,绝望淹没了她。秦义芬也干脆坐在地上痛哭出声,边哭边喊:“为什么会这样?”

看着妈妈越哭越大声,围观的人越来越多,张旭突然不再挣扎了,他开口说了出生以来的第一句话——“您别哭了。”

秦义芬的哭声戛然而止,由悲转惊,由惊转喜,她终于知道自己的儿子不是哑巴了。那是她这一生头一次深切体会百感交集。

张旭3岁时去上幼儿园,没几个月就被劝退了。原因是他趁着小朋友们下课出去玩时翻别人的书包,被同学发现后,抓破了他的脸。

之后秦义芬就把孩子留在身边照顾了,丈夫常年在山西务工,她在家里照看孩子。

 

张旭直到5岁还穿着开裆裤,因为他不懂上厕所要脱裤子。

这一年,邻居口中的北京大学第六医院解开了困扰秦义芬多年的问题,她终于知道儿子的所有表现,被称作自闭症。

自闭症究竟是什么,怎么治,她一无所知。在这条与自闭症共生的路上,秦义芬带着孩子走南闯北,彻底颠覆了原本的生活轨迹。

在重庆抽血针灸到孩子嘴角抽搐,8000块钱搭进去毫无起色,原本不富裕的农村家庭雪上加霜;又听说北京有机构能训练自闭症儿童,秦义芬慕名来北京的康复机构排队治疗。

排队治疗期间,山东是回不去了,她给张旭找了幼儿园,自己在幼儿园的食堂打工,租住在别人家500块一个月的客厅里,晚上睡着沙发。

半年以后,张旭终于进入了康复机构,接受正式训练。

与此同时,秦义芬也对自闭症有了真正的认识。

 

“当时我是怀着希望来北京看病的,但是当我了解到自闭症无解之后,突然觉得生活失去了希望。”

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