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一位自闭症人士的艰难就业记,大龄自闭儿成关爱“空白区”?

2020/10/25 17:00:13字体:
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 在上海图书馆,一周两次,负责杂志分类整理。第一天上班,妈妈跟着20岁的栋栋,亦步亦趋。当他闲下来,妈妈提醒他去问其他工作人员需不需要帮忙时,他有些迟疑地走到别人面前,想了好一会儿:“我……可以借书吗?”经过妈妈提醒,他说:“我……需要帮忙吗?不,你……需要帮忙吗?”

 
栋栋有些特殊,15年前,他被确诊为自闭症。在上海,像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人,在他们成长的岁月中,自闭症被越来越多的人知晓,对这些“星星的孩子”(媒体对自闭症儿童的爱称),关注、关爱接踵而来。但大众和媒体有意无意忽视的是:“孩子”终有一天不再是孩子,他们也会长大、成人,需要面对最基本的生存问题。
 
 而这,格外艰难.....
 
 
 
(栋栋在图书馆整理、分类书籍)
 
上岗
  在一个周围都是普通人的环境里工作,是栋栋全新的开始。
 
  栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动。
 
  他是个“万年历”,随便报上某年某月某日,便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候,他却只含混说:“闰年”,便语焉不详了。
 
  20岁的栋栋,看起来比实际年龄小,个子不高,脸上挂着习惯性的笑容,眼神时而有些飘忽。一开口,更有一种与年龄不相符的孩子气。爸爸在一旁跟他说:“栋栋,叫各位老师好。黄老师、林老师……”栋栋便跟着重复:“黄老师好!林老师好!……”他记性好,介绍一遍后,便把五六位老师的姓都记住了。
 
  工作正式开始。负责指导他的黄老师问:“你姓什么?”栋栋迟疑了一会儿:“姓顾。”黄老师又问:“希望我们叫你什么?”“栋栋。”“你已经成年了,我们叫你‘小顾’好不好?”也许是从来没有听过这个称呼,栋栋又愣住了。妈妈在一旁说:“叫‘小顾’好,有一个新开始!”栋栋回答:“……好”。
 
  于是,被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导,先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真,嘴里还念念有词:“红色、黄色……”不过,当看到杂志封底的广告时,偶尔忍不住停下念叨:“波司登……”“栋栋,不要开小差!”爸爸在边上大声提醒。栋栋赶紧缩回了手,继续分类。
 
  爸爸仔细观察栋栋的一举一动,哪怕一点小进步也会让爸爸欣喜好一阵。“注意了吗?刚才栋栋推着一车书经过别人时,说了一句:‘请让一让’。要知道,像他这样的孩子,能主动和人沟通是非常不容易的。”“刚才老师只是让他四处转转,他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。”“我觉得这个工作真的蛮适合他的,从小和我们逛超市,他都忍不住帮人家理货架!”……
 
  栋栋爸爸告诉记者,国内外研究资料表明,自闭症孩子的刻板行为,在工作中完全可以加以利用,从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通,则需要尽量避免,却又需要通过与周围人一点点的交流,逐步提高其社会功能。
 
  两小时后,栋栋已经把好几车的书顺利整理完,从头至尾、一如既往的认真耐心。
 
  几位工作人员笑着问他:“觉得自己做得好吗?”他答:“很好。”又立刻自己纠正:“不能说很好,要说好。”大家都乐了。
 
  在一个周围都是普通人的环境里工作,是栋栋全新的开始。
 
  之前,他结束了辅读学校9年义务教育,因为没法找工作,又进入一个针对特殊孩子的职业学校学习面点制作。
 
他的出路,是全家的心事。为了寻找更多的机会,经本报机动部牵线,由上海图书馆提供帮助,9月13日起,栋栋每周两次在上海图书馆做志愿者,负责杂志分类整理。
 
 
 
困境 
  完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。
 
  身处图书馆,周围的人还是会对栋栋心怀好奇。
 
  20年来,栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围,只是他并不介意,因为,他有一个属于自己的世界。
 
  1992年,南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症,即自闭症。之前,公众对此的了解几乎是空白,孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……
 
  栋栋被确诊时,不满6岁。此前,他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他,既不会说话,也不好好吃饭,不愿与人对视、无法交流。看了很多医生,终于,一次在儿童医院,一位专家对他看了又看,有些吃不准:“不会是自闭症吧?和国外资料中介绍的很像。”经人介绍,栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家那里,很快确诊。
 
  “现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症,就像晴天霹雳,而我们那时候真不懂,以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。
 
  每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是,每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的,否则需要重新走过;他们的情绪问题是家长们最为头痛的,约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞,约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;而情绪问题产生的根源往往是,你没有办法理解他的世界,他更没有办法进入你的世界,如一句国外专家描述的:“我和你们没什么不同,只是我来自外星。”
 
  比如,拿100元钱去买93元的东西,该找回多少?尽管栋栋是个“万年历”,可他至今无法心算出这个简单的减法。栋栋妈妈最懊恼时,也曾恨铁不成钢地冲儿子喊:“我怎么会生出你这样的孩子?”
 
  让家长们更烦恼的是,历经千辛万苦养育的孩子成年后,因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作,很快面临无处可去的困境。甚至,很多孩子因为这样重新回到家里,好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去,情况越来越差。
 
  栋栋读完普读学校后,学校推荐了他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前,爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题,他也全部背熟了。没想到,面试时,主考官问了一个出其不意的问题:“做面点的时候,要使用刀,你害怕刀吗?”栋栋回答:“肯定怕!”主考官又让他在屋里走了一圈,因为紧张,他走路的样子未免有些怪。结果可想而知,栋栋落榜了。
 
  几经周折,他进入了一个针对特殊孩子的职业学校。而动手能力并不强的他,学习面点制作,方向也显然并不准确。
 
  “我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境,因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。
 
 
 
挫败
  如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好。
 
  就在今年,亲友协会孤独症工作委员会主任曾收到一封自闭症者家长的来信:
 
  “孩子在特殊学校毕业后,没有后续适合他的学校,只能呆在家里,整天无所事事,不是吃睡就是游荡在社会上无事生非,我们天天提心吊胆。去年,我不幸患上了卵巢癌,开刀后在家休息,孩子的父亲要上班,我面对人高马大的孩子的情绪问题,一筹莫展,力不从心。
 
  孩子成天在家作天作地,我只能把他锁在房间里。有一次,我去配药,当我回家时,看见孩子把家里的玻璃都砸碎了,还割破了手,我当时没有一点力气去处理这些事情,更没有力气送他去医院,当时,都有死的念头。
 
  自闭症的教育是终身的,我们的孩子要继续接受教育,呼吁政府延长自闭症的义务教育,让自闭症学员能持续平稳地学习生活,这也是家庭和社会稳定的举措。”
 
  这并不是特例。
 
  栋栋爸爸告诉记者,有位家长看孩子一直闲着没事,带他捡过一次垃圾。没想到,行为刻板的孩子从此养成了捡垃圾的习惯,每天乐此不疲,把家里弄得一团糟。
 
  22岁的起起也是被迫待在家里的“孩子”。他的妈妈是一位企业领导,工作非常繁忙,恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后,不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉,因为这几年在家,起起越发不想下楼了。偶尔下楼回来后,他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了’。”起起妈妈说,“因为这样,一定要找些事情给起起做。哪怕不挣钱,让他出去活动活动也好。”
 
  现在,起起每两周参加一次由栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动,每周二和周六,也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是,这群自闭症孩子即便认识了很久,互相几乎没有任何交流。妈妈和记者聊天时,起起就自己坐在篮球架下,呆呆地望着天空,不和周围人说一句话。
 
  首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证,个别孩子名义上挂靠在某个单位,其实并不真正干活。家长们很矛盾,既希望孩子可以工作,又担心“现在的就业环境,没法真正包容这些孩子”,他们很期待“福利工厂”模式,“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好!”
 
  一位自闭症孩子家长在微博上说:“我们从不希望孩子被贴上自闭症标签,但赶上了,有什么办法?我们不是非要大声呼喊,我们出声,只因为这样的孩子不会为自己说话。我们不是刻意表现多么坚强,假如我们不坚强的话,早就活不下去了。”栋栋妈妈看到后,回复了一个流泪点头的表情。
 
 
 
方向 
  每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。
 
  多数时候,栋栋妈妈还是觉得,栋栋算是不幸中的幸运者了。
 
  在进入图书馆做志愿者之前,栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分,在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后,“钥匙”找到了:是音乐。
 
  那是有一次,妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候,像被钉住一样一动不动。第三次去听时,乐手中间去一趟洗手间,位置空了出来。见栋栋眼里闪着兴奋的光,边上人鼓励他:“你去试试?”栋栋坐了上去,一连串鼓点飘了出来,妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。
 
  就这样,栋栋成为了一名业余鼓手,经常跟着社工去给其他自闭症孩子或者养老院老人演出。在一个特殊青少年达人秀上,他的一套打击鼓表演获得了优秀节目奖,一个闪闪发光的奖杯放在家里,让他开心地认为“赢了就是有奖杯的”。
 
  颇有些魄力的栋栋妈妈又召集了其他4个自闭症孩子,组织了一支“王子乐队”,“因为每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。”
 
  问题在于,打鼓的技能有什么用呢?栋栋妈妈问过残疾人艺术团,但是他们从来没有招过自闭症孩子。前几天,栋栋妈妈特意带栋栋去拜访舞蹈家金星。和金星聊天,栋栋说着说着,就忽然地跳跃到另一个不相干的话题上了。妈妈很急。金星却说:“老堵着他不好,要学会疏。试着让他的思维跳跃一下,再慢慢引导回来。你不见科学家的思维都是很跳跃的吗?”金星还说,以后有机会,要看栋栋表演一次打鼓。
 
  另一个问题是,与媒体报道不同,其实大部分自闭症患者并没有什么特殊的天分。
 
  张彩虹是上海自闭症家长互助会的创建者,她每天都会接到很多家长的求助电话,而她的儿子嘉伟也是一位成年的自闭症患者。今年22岁了。
 
  嘉伟去阳光之家(街道组织的)的头一天,不知道什么时候该吃饭了。老师问他:“不饿么?”他摇头。老师以为他真的不想吃,就由着他。结果,他每天下午回家后都饥肠辘辘,要吃很多东西。更糟糕的是,对于自闭症孩子来说,一旦开始形成这样的习惯,刻板行为就很难改变。
 
  张彩虹看过《海洋天堂》这部电影,她说,自己没有流泪,相反,一直在欣慰地笑,因为电影很真实。里面有一段父亲训练儿子独自坐公交的镜头,几乎每一个成年自闭症者的家长都经历过。为了让嘉伟自己乘车去上课,张彩虹甚至给自己贴上胡子,装扮成一个老头,悄悄跟在儿子后面,“因为儿子发现我在后面,就会非常依赖。”而训练独自乘车的过程,就足足用了四五年。
 
  张彩虹也感到庆幸:孩子进入阳光之家,意味着他可以有一定范围的社会接触和交往。“我每天都让他描述,在阳光之家有什么人发生了什么事,逐步提高他的社会生存能力。”
 
  光明的希望总是存在,最要紧的,依然是眼下。
 
 
 
前路
  根据国外经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等是不错的选择。
 
  就在不久前,两个美国记者找到了全世界第一个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特。
 
  唐纳德已经77岁了,住在美国密西西比州的一个小镇上,过着悠闲舒适的晚年生活。他住在父母原来的房子里,会开车,会打高尔夫球,每天生活很有规律。他不会一来一往地和人聊天,但是他每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他,接受他的怪异,不在意他的不同,而且都很照顾他,保护他,把他当成他们当中的一员。他打高尔夫球一般都是独自打,偶尔和别人合打,但很少和人说话。
 
  在国内,对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。张彩虹说,她不怕苦和累,可有时候周围人对嘉伟歧视的眼光却让她流泪。
 
  中国公益研究院不久前发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。同时建议,政府应建立自闭症人士终身服务体系。“我们老了孩子怎么办?”“孩子从学校毕业后怎么办?”这些已成为家长最愁的事。
 
  在记者的调查中,最常见的一种回答是:“老了以后,孩子能和我们一起进养老院。”家长们也建议,可根据自闭症者程度的轻重,进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。
 
  国外专家学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对工作尽忠职守,体力好、意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息,不请假。
 
  根据国外的经验,成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本,成立了成人自闭症养护机构,包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等;在丹麦,一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司,员工主要是自闭症者,因为他们有很强的记忆力,关注细节,做事有持续性,效果良好。
 
  这一天,图书馆志愿者工作结束后,爸爸在一旁对栋栋说,“要谢谢老师,唱一首《虫儿飞》送给大家吧!”栋栋开口便唱:“虫儿飞……不怕天黑,只怕心碎,不管累不累,也不管东南西北……”
 
  几乎每一位自闭症孩子的家长都看过《雨人》。1987年2月,达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间,其间,他们上到天文下到地理无所不谈,皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹,也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。最后,霍夫曼对皮克的离别赠言是:“我可以是一颗璀璨的明星,但你是浩瀚的天空”。
 
这片天空依然需要被更多的人点亮。

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